Zentrum Südostoberbayern der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz unterstützt Familien
Es war eine Nachricht, die zunächst die Welt einstürzen lässt: Eine Familie im Raum Rosenheim erhielt noch während der Schwangerschaft die Diagnose, dass das Kind, auf das sich alle freuten, mit einem Defekt am Gehirn und schwersten Behinderungen zur Welt kommen würde. Das Baby werde wohl sofort nach der Geburt sterben, so die Vorhersage der Ärzte. Die Eltern entschieden sich dafür, das Kind trotzdem auf die Welt zubringen. Inzwischen ist es bereits deutlich älter, als von den Medizinern prognostiziert; trotz aller Einschränkungen und Sorgen können sich Mutter und Vater an ihrem Kind, das seinen Platz in der Familie hat, freuen. Zur Seite steht ihnen das Team des Zentrums Südostoberbayern der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) mit Bunter Kreis Rosenheim.
„Wir begleiten und beraten diese Familie vom Zeitpunkt der pränatalen Diagnosestellung an“, so Renate Weiniger-Fischer, die im Juli die Leitung der Einrichtung übernommen hat. Das hoch qualifizierte, interdisziplinäre Team konnte den Eltern von Beginn an alle Hilfsmöglichkeiten aufzeigen und dank eines großen Netzwerkes entsprechend der individuellen Situation und den Wünschen der Familie kompetente Unterstützung organisieren.
Dies geschieht auch mit Hilfe einer bestens geschulten, ehrenamtlichen Familienbegleiterin. „Ganz wichtig ist uns, dass die Familien selbst entscheiden, in welcher Form sie Begleitung und Unterstützung brauchen. Deshalb steht am Anfang immer ein Erstgespräch mit einer Koordinatorin, in der die psychosozialen und anderen Belastungssituationen durchgesprochen werden“, erklärt Renate Weiniger-Fischer. Grundsätzlich haben alle Familien mit einem oder mehreren Ungeborenen, Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit einer lebensbedrohlichen oder möglicherweise lebensverkürzenden Diagnose Anspruch auf die grundsätzlich kostenlosen Angebote und Leistungen des Zentrums Südostoberbayern der Stiftung AKM. Das gilt im Übrigen auch für lebenslimitierend erkrankter Erwachsenen mit minderjährigen Kindern. „Keine Familie wird abgewiesen“, das Motto der Stiftung AKM ist auch Programm des Zentrums Südostoberbayern, das vor zwei Jahren wegen des dringenden Bedarfs an Unterstützung und Betreuung schwerst kranker Kinder und Jugendlicher in und um Rosenheim entstanden ist. „Wir begleiten das Leben“, so bringt es dessen Leiterin auf den Punkt. Was den meisten Menschen nämlich nicht bewusst ist: Kinderhospizarbeit ist etwas anderes als die Erwachsenenhospizarbeit, die sich in der Regel auf die palliative Versorgung im letzten Lebensabschnitt konzentriert. Renate Weiniger-Fischer: „Viele der von uns betreuten Kinder, etwa mit onkologischen Diagnosen oder schwersten Behinderungen müssen nicht sterben. Doch wir versuchen, mit den Familien gemeinsam in ihrer aktuellen belastenden Situation schnell und unbürokratisch individuell angepasste Lösungen und Hilfe zur Selbsthilfe zu entwickeln.“
Dabei dürfe man auch die anderen Familienmitglieder nicht aus den Augen verlieren: „In diesen krisenhaften Lebensphasen sind neben Erkrankten und Eltern auch die Geschwisterkinder oder Großeltern betroffen. Wir begleiten etwa eine Familie, in der ein Kind mit schwerer, unheilbarer und fortschreitender Muskelerkrankung lebt und das naturgemäß viel Aufmerksamkeit der Eltern benötigt. Unsere Familienbegleiterin widmet sich bei ihren Besuchen besonders der Schwester des Erkrankten. Sie fühlt sich durch die Familiensituation ebenso verantwortlich für ihren Bruder; aber bei diesen wertvollen Auszeiten geht es nur um sie und ihre Bedürfnisse.“
Unter dem Dach des Zentrums Südostoberbayern sind neben Kinderhospizarbeit, Sozialmedizinischer und Teilhabeorientierter Nachsorge auch eine Angehörigenberatung und das Angebot einer therapeutischen Kurzintervention vereint. Außerdem gibt es für dringende Fälle den psychosozialen Krisendienst RUF24, der rund um die Uhr unter 01 57/73 31 11 10 erreichbar ist. Alle Angebote und Leistungen sind kostenfrei.
Ab September gibt es erstmals im Zentrum in Rosenheim eine Schulung für ehrenamtliche Familienbegleitung. Interessenten können sich dazu noch anmelden unter Telefon 01 76/12 34 66 99 oder E-Mail an christina.schultz@ kinderhospiz-muenchen.de.
Wer Unterstützung in der Familie benötigt, kann sich direkt ans Zentrum wenden: Zentrum Südostoberbayern mit Bunter Kreis Rosenheim, Bayerstraße 2a, 83022 Rosenheim, Telefon 0 80 31/ 39 11 66 0, oder 01 79/ 04 20 97 56.
Weitere Informationen unter kinderhospiz-muenchen.de.
Franziska Finsterwalder
